08 May Este jueves se vota en el pleno una propuesta de CHA para abordar, de manera integral, la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen fibromialgia

Isabel Lasobras, Secretaria General de CHA y Portavoz de CHA en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón: “Las personas afectadas reivindican su derecho a recibir una atención sanitaria digna, a que se conozcan y reconozcan sus patologías”

El orden del día del pleno de las Cortes de Aragón ha incluido, para su debate y votación, una proposición no de ley de CHA reclamando un apoyo integral a las personas que padecen fibromialgia.

Isabel Lasobras, Secretaria General de CHA y Portavoz de CHA en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón, ha presentado esta mañana la iniciativa ante los medios de comunicación, junto a personas representantes de ASAFA-Huesca, Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (EHS), creada para dar apoyo a todos/as los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica de Huesca y de donde parte esta iniciativa parlamentaria.

La iniciativa es la siguiente:

Exposición de motivos

La fibromialgia es un síndrome doloroso crónico de origen desconocido que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. En muchos casos asocia además un sueño no reparador, dificultades para concentrarse, problemas digestivos y trastornos del ánimo.

Es una enfermedad frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, predominando las mujeres. Puede presentarse como única o asociada a otras enfermedades, como el síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.

El síntoma principal es el dolor. Un dolor que parece desproporcionado para el estímulo que lo ocasiona y con frecuencia varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés.

Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como una mala tolerancia al esfuerzo, la sensación de rigidez generalizada, una sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, los hormigueos que afectan de forma difusa sobre a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos.

 No se conoce con precisión la causa de esta alteración, pero parece haber muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables, como puede ser una infección bacteriana o viral o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.).

Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos. La microbiota intestinal parece estar cobrando un papel importante en la regulación de la expresión del dolor, debido a su relación con la permeabilidad del intestino.

Es una enfermedad crónica en la que el tratamiento es fundamentalmente sintomático. Los objetivos son mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes. No hay fármacos específicos que sean eficaces, aunque algunos antidepresivos, la infusión de anestésicos intravenosos y la estimulación magnética transcraneal han mostrado eficacia modesta en estudios específicos.

La asociación ASAFA de Huesca (Asociación de Fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad) es una asociación que se creó para dar apoyo a todas las personas enfermas con estas enfermedades en Huesca.

Las personas afectadas por estas enfermedades reivindican su derecho a recibir una atención sanitaria digna, a que se conozcan y reconozcan sus patologías, a que se incluyan estas enfermedades en la formación de los sanitarios para que puedan atenderles convenientemente, a que se creen y organicen unidades multidisciplinares, a que se investigue para intentar encontrar una cura y sobre todo a que se reconozca por la Seguridad Social la incapacidad que estas enfermedades generan en las personas afectadas que, en muchos casos, tienen que dejar sus trabajos y vivir prácticamente de la caridad de sus amigos y familiares.

Por todos estos motivos, presentamos la siguiente:

PROPOSICIÓN NO DE LEY

Las Cortes de Aragón instan al Gobierno de Aragón a seguir trabajando para la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, mediante las siguientes medidas:

1.- La creación de una Unidad Multidisciplinar en Huesca, donde los profesionales especialistas se coordinen, realicen un tratamiento y seguimiento de las personas que padecen fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad

2.- La actualización y puesta en marcha el protocolo autonómico en Aragón para el abordaje de la fibromialgia en el ámbito de la atención primaria del sistema de salud de Aragón y criterios para su derivación a la atención especializada 

3.- El impulso a las gestiones necesarias para conseguir que esta enfermedad sea reconocida como incapacitante ya que, en ocasiones, impide realizar las tareas y funciones propias de su trabajo y afecta a la capacidad de las personas para desempeñar un trabajo.

4.- El fomento de la investigación médica en todo lo que atañe a estas enfermedades, como el origen, la sintomatología, las consecuencias físicas y psíquicas o los tratamientos.

5.- El desarrollo de una política de diálogo constante entre los y las afectadas con la administración pública aragonesa para tratar de combatir la incomprensión generada en ocasiones en el ámbito familiar, laboral y sanitario”.